Vrouw Bruce Willis wil meer aandacht voor FTD

Emma Heming baalt ervan dat FTD, de vorm van dementie waaraan haar man Bruce Willis lijdt, te weinig aandacht krijgt. Dat liet ze op social media weten aan het einde van een speciale week waarin frontotemporale dementie centraal stond.

FTD wordt volgens Heming vaak “als een van de andere vormen van dementie gezien”. Daarmee worden patiënten die aan FTD lijden tekort gedaan, vindt ze. FTD manifesteert zich door gedragsveranderingen en spraakproblemen en dat is anders dan bij bijvoorbeeld alzheimer, betoogt Heming.

De vrouw van Willis is mantelzorger en heeft zich op social media en een aantal video’s uitgesproken over het geven van mantelzorg. Ze probeert haar man, samen met de andere leden van het gezin, zo goed als ze kan te verzorgen. Dat gaat met vallen en opstaan. “Het maakt me soms wanhopig”, zegt ze.

Vanwege de World FTD Awareness Week deed Heming ook mee aan een interviewreeks waarin ze met medische professionals en collega-mantelzorgers over dementie sprak. In haar laatste interview wisselde ze van gedachten met Maria Kent Beers en Rachael Martinez, twee vrouwen die mede-presentator zijn van Remember Me, een podcast over FTD. Beers en Martinez hadden allebei een ouder die aan deze vorm van dementie leed. Heming vertelde blij te zijn dat ze over hun ervaringen een podcast hebben gemaakt. Ze vertelde niets over FTD te weten en daarom zo blij te zijn dat ze ervaringen van anderen kon horen.

BuzzE